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El Colegio solicita a las instituciones públicas más inversión para la investigación de las Enfermedades Raras

La Junta Directiva abordará el asunto en su próxima convocatoria con motivo del Día Internacional de estas patologías y trasladará sus conclusiones a la Consejería de Sanidad ofreciendo colaboración y solicitando un mayor esfuerzo inversor

En Cantabria hay casi 35.000 pacientes con enfermedades raras diagnosticadas que requieren un esfuerzo en investigación y tratamientos especiales, que en ocasiones no contempla la Sanidad Pública. Esta realidad se analizará en la próxima Junta Directiva del Colegio de Médicos de Cantabria con motivo del Día Internacional de estas patologías minoritarias, que se celebra el 28 de febrero, y el Colegio se pondrá a disposición de las instituciones para implicarse en el abordaje de la situación y solicitar que aumente la inversión en la investigación de estas enfermedades que, aunque afecten a una minoría, necesitan una atención especial.

El Colegio de Cantabria se brinda a poner en marcha iniciativas, como charlas informativas, para ayudar a pacientes y familiares y conseguir hacer más visibles estas patologías que, sobre todo, afectan a niños y a jóvenes.    Además, la entidad colegial se pondrá en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para acudir a la concentración que convocan cada año en la plaza del Ayuntamiento de Santander en representación de todos los médicos cántabros.

Las enfermedades raras son, según la OMS, el conjunto de más de 7000 dolencias que suponen peligro de muerte o invalidez crónica para quien las padece con una prevalencia menor de 5 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, afectan a un 7 por ciento de la población mundial y a más de 3 millones de personas en España.

En Cantabria hay 35.000 afectados por enfermedades raras  y se abordan en el marco de la estrategia de la Cronicidad, una de las prioridades de actuación de  la actual consejera de Sanidad, María Luisa Real, que ha puesto en marcha el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras en Cantabria, dentro del registro nacional de estas patologías que promueve el conocimiento científico en el Servicio Cántabro de Salud introduciendo herramientas para la detección y atención al  paciente desde la Atención Primaria.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue instituido en el año 2008 para informar y concienciar sobre las patologías poco frecuentes y sobre las necesidades de quienes las padecen y de sus familias y en  sus últimas  ediciones han  participado  más de 300 entidades de toda España.