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“Los cuidados paliativos deben convertirse en un derecho de todos los ciudadanos y una prestación sanitaria básica”, asegura el doctor Bátiz

El doctor Jacinto Bátiz, secretario de la Comisión Central de Deontología de la Organización Médica Colegial (OMC), presenta su nuevo libro Mientras llega la muerte en donde expone sus reflexiones a través de los 25 años de experiencia. Reflexiones sobre lo que supone la definición de persona; sobre las vivencias emocionales de esos niños con discapacidad; sobre esa etapa final de la vida que es la muerte”, señala el autor

¿Qué recoge en su nuevo libro ‘Mientras llega la muerte’?

Durante más de 25 años acompañando a las personas que se encuentran en el umbral de salida de esta vida y a sus familias he aprendido a reflexionar sobre todo aquello que tenía que ver con esta etapa final de la vida y cuyos maestros han sido las personas que me transmitían mensajes a través de su sufrimiento.  Reflexiones sobre lo que supone la definición de persona; sobre las vivencias emocionales de esos niños con discapacidad; sobre esa etapa final de la vida que es la muerte; sobre los beneficios de los cuidados paliativos cuando se sufre por una enfermedad grave incurable en fase avanzada; sobre la vivencia de quienes han perdido la memoria, sobre la necesidad de comunicarse con quien sufre; sobre el papel de los cuidadores; sobre quienes voluntariamente ofrecen su tiempo para cuidar; sobre el sufrimiento ante la pérdida; sobre la utilidad de la sedación paliativa para garantizar una muerte serena sin sufrimiento; sobre el por qué en ocasiones se solicita el adelantamiento de la muerte; sobre la difíciles decisiones que hay que adoptar en esta etapa final para hacer lo mejor posible profesionalmente; sobre cómo se ha gestionado y se continúa gestionando políticamente la atención paliativa a quienes la necesitan; sobre la necesidad de formación profesional para poder cuidar mejor; sobre el desconocimiento y la confusión de los ciudadanos entorno al final de la vida; y sobre el sufrimiento ante la soledad durante la pandemia de la COVID-19.

Sobre todos estos asuntos que tienen que ver con el final de la vida he reflexionado en público a través de los medios escritos de comunicación y he querido recopilar en este libro. Espero que estas reflexiones puedan ayudar a quienes elijan leerlo.

Según su experiencia, ¿cuáles serían los mejores cuidados paliativos para un paciente?

Son aquellos que necesita en cada momento para aliviar su sufrimiento y los que él desee. No obstante, deben ser unos cuidados orientados a una atención integral de la persona, no orientados exclusivamente a los cuidados físicos. Se deben extender también a las esferas emocional, social y espiritual. Cuidados orientados a cuidar la vida, no para alargarla sino para ensancharla. Cuidados que no prolonguen su agonía, pero que tampoco precipiten innecesariamente su muerte, sino que sean unos cuidados que alivien su sufrimiento mientras llegue su muerte.

¿Considera que la Atención al final de la vida está bien regulada en nuestro país?

No creo que esté bien regulada. Al menos, de manera universal y homogénea. Aún hay 8 comunidades autónomas que no disponen de una ley sobre la atención al final de la vida. En el conjunto de las comunidades autónomas, el 100 % de sus ciudadanos, en un momento u otro, van a encontrarse en esa etapa final de la vida y muchos de ellos precisarán una atención específica para aliviar su sufrimiento. Un país desarrollado como el nuestro debiera garantizar dicha atención a las 80.000 personas que cada año no tienen acceso a esta atención.

¿Por qué es importante contar con una regulación respecto a los cuidados paliativos?

Porque los cuidados paliativos representan una sólida respuesta sanitaria al sufrimiento relacionado con el final de la vida de las personas. Demostrada su eficacia y su eficiencia, creemos que los cuidados paliativos, se debe convertir en un derecho de todos los ciudadanos españoles y que fuera una prestación sanitaria básica. El desarrollo universal de estos cuidados representa una garantía para la correcta atención al final de la vida de las personas. Durante más de 50 años de historia de esta disciplina sanitaria, los cuidados paliativos han demostrado que son la alternativa más eficaz en el tratamiento de los pacientes en fase terminal y de sus familiares. Esto exige que este desarrollo sea homogéneo y universal para que no sea un privilegio de unos pocos sino el derecho de todos aquellos que los necesiten.

¿Es importante la aportación del profesional sanitario en este proceso de regulación?

No solamente en el proceso de regulación sino en el desarrollo de estos cuidados es necesario que quienes viven la necesidad día a día junto a sus enfermos aporten lo que se debe garantizar en una regulación, así como en el desarrollo de los cuidados paliativos. Me consta que en la elaboración de las leyes autonómicas de atención al final de la vida existentes y en sus estrategias de implantación de las estrategias autonómicas de Cuidados Paliativos se ha solicitado la colaboración de profesionales expertos en esta materia. Personalmente he participado en varias de ellas como revisor externo y de forma más activa en la regulación e implantación de los cuidados paliativos en mi Comunidad Autónoma del País Vasco.

¿Existe mucha diferencia en este tipo de cuidados entre las diferentes CCAA?

Hay una diferencia sustancial entre las CCAA que los tienen regulados por ley y las que no los tienen. En las primeras, los ciudadanos tienen derecho a recibir cuidados paliativos y en las segundas, pueden recibir estos cuidados por el compromiso deontológico de los profesionales que estén implicados en su atención para acompañar y ayudar a sus pacientes y a sus familias durante el último trance de su vida, pero sin que les ampare a los enfermos el derecho de recibirlos.

En cada una de las CCAA hay profesionales expertos en Cuidados Paliativos que ponen en práctica esta disciplina médica con guías de buenas prácticas y protocolos elaboradas por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL); en algunas de ellas como en la Guía de la Sedación Paliativa ha participado activamente el Observatorio Atención Médica al Final de la Vida de la Organización Médica Colegial (OMC). Otra herramienta para poder desarrollar estos cuidados paliativos de la manera más homogénea y con criterios consensuados está siendo la formación continua en la que también está contribuyendo muy activamente la OMC con 6 ediciones del Curso de Cuidados Paliativos y con un curso más breve de Atención Médica al Final de la Vida que actualmente están cursando 278 alumnos.

La pandemia ha vuelto a poner de relevancia la importancia de los cuidados al final de la vida dentro del sistema sanitario. ¿Cómo ha influido esta emergencia sanitaria en la Atención al final de vida?

Nos ha demostrado lo importante que es estar acompañado cuando nos encontramos frente a la enfermedad y frente a la muerte. Durante esta Pandemia hemos contemplado y seguimos contemplando una triple y triste realidad: por un lado, un enfermo grave, sufriendo y sintiendo cerca su muerte, pero solo; por otro lado, su familia, sufriendo también por su ser querido, sintiéndose impotente, lejos de él, sin poderle acompañar y, lo que es peor, sin poderse despedir de él; en tercer lugar, los sanitarios, que le atienden, sufriendo por su incertidumbre de poderle curar y luchando contra la muerte. Además de los temas sanitarios han convivido otros asuntos que también han generado inmenso sufrimiento como la soledad, la muerte y las familias, así como el aumento de duelos patológicos por la imposibilidad de despedirse ante la pérdida. En esta pandemia no hemos  podido cuidar como había que cuidar al final de la vida. Los enfermos se han muerto sin su familia junto a ellos. Esto ha sido muy doloroso para el enfermo, para su familia y para quienes les atendíamos.

Se puede descargar el libro de forma gratuita en el siguiente anexo:

mientras-llega-la-muerte-digital_1615917766.pdf